成都商报：2013-6-26
    开办国内首个尿道下裂专业网站，省医院医生唐耘熳与患者“零距离”

    唐耘熳
    供职医院：四川省人民医院
    职称：副主任医师
    科别：儿童医学中心
    擅长方向：小儿泌尿系统外科疾病，包括尿道下裂、隐睾、隐匿阴茎、阴茎畸形、肾输尿管畸形、尿道上裂和膀胱外翻、性别畸形等
    把全国各地的尿道下裂患者家庭网聚在一起，重新找回生活的信心，这就是全国首个尿道下裂网站“小鸡爱美丽”。网站创办者被大家尊称为“唐妈妈”—————四川省人民医院儿童医学中心副主任医师唐耘熳。
    办网站开QQ群
    医患交流“零距离”
    彩色背景、卡通小鸡……进入“小鸡爱美丽”网站，你就会发现它的不同，这里图文并茂地介绍着“尿道下裂”相关知识，开设论坛和QQ群在线答疑。网站背后，每天下班回家的唐耘熳都要在电脑前待上一两个小时。
    2010年，唐耘熳进入省医院，在这之前，她和她的老师陈绍基组成的“唐陈组合”已在全国尿道下裂治疗中声名远扬。2010年初，“小鸡爱美丽”网站上线，开始服务于全世界的患者，这也是国内首家尿道下裂专业网站。
    “孩子得的这种病，对很多家庭来说都是难言之隐。”唐耘熳说，尿道下裂是发生在男性患儿身上的一种先天性疾病，患儿尿道发育不健全，严重影响生活，通俗地说，其影响就是“男孩子一辈子都只能蹲着小便”。因此，一旦有新生儿患上这种病，家长既渴望寻求治疗方法，又觉得难以开口向他人求助。创建网站，就是为了让更多人从网上方便地了解这种病，患者在网上发来照片和视频，她就能初步做出判断，并能和病人预约手术，大大免去了患者来回奔波的辛劳。术后阶段，这种网络“零距离”的随访方式，也能方便地帮助医生跟踪患儿康复情况，保证治疗效果。
    手术排到2015年
    她为弃婴患者“插队”
    目前，治疗尿道下裂只有依靠手术，通过为患儿再造一个尿道甚至阴茎，塑形至正常状态。“它类似于一个整形手术。”唐耘熳说，患儿个体情况千差万别，尿道下裂术因此也高度个体化，目前已有300多种不同的手术方法。手术复杂不说，治疗效果也有好有坏，这导致目前很多医院都不愿意开展这种“费力不讨好”的手术。现在，她每月在省医院开展三四十台手术，按照这个速度，后面的手术单也都排到了2015年10月。
    去年4月，叶女士抱着一名5个月大婴儿从山东来到成都，找到了唐耘熳。这名婴儿因尿道下裂，竟难以分辨是男是女。原来，孩子刚出生就被父母抛弃，之后两次被人收养，也因畸形被再次抛弃。叶女士是第三个收养婴儿的好心人，她决定要把孩子治好，便四处寻医，最后通过“小鸡爱美丽”网站千里迢迢从山东来到成都。
    考虑婴儿病情严重，唐耘熳决定给这名婴儿“插队”手术。收养孩子的家庭并不富裕，唐耘熳便在政策允许范围内减免部分费用。如今，婴儿快2岁了，已经和别的男孩一样能站着小便了，并且非常聪明健康。
    开展手术2000多例
    初治中期成功率达90％
    如今，唐耘熳已为2000多名患儿开展手术，初治病例中期成功率达到90％。长久和这些特殊患儿家庭打交道，她发现他们大多生活在焦虑之中，很多独生子被发现该病，整个家庭都无法承受。甚至有的“女孩”直到青春期，才发现自己因为尿道下裂其实是男儿身，随之而来改性别和户口，很多家庭就此搬家离开了原来的生活区。
    目前，唐耘熳开办的两个尿道下裂QQ群已有1000多名成员，他们都是全国各地的患者家庭。平时，新的患者在这里求助，那些康复出院的患者就充当起“老师”，帮助新人答疑解惑。在术后康复阶段，患者家人们也总是分享心得，一起等待“蜕变”。唐耘熳说，这个特殊的患者群体大多不愿直面这种病症，通过互联网这种“零距离”交流工具更能找到“家庭”的感觉，变得比平时更开朗，不断传递一种积极乐观的生活态度。
    唐耘熳认为，好医生的标准是“态度最重要，方式次要。”因此，医生首先应在态度上严格要求自己，努力给病人带来帮助，用耐心和亲切拉近医患距离，她非常赞同一名患者送来的锦旗上的一句话：“医术精湛，医德高尚。”
    报道链接：[ 成都商报 ]