在第十七届国际罕见病日到来之际，为了提升全社会对罕见病的认知与关注，践行人民至上、生命至上的崇高理念，传递对罕见病患者群体的深切关怀与支持，我院将围绕“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”这一主题，举办一系列活动。

罕见病虽不常见，但每一个生命都值得我们全力以赴。我们希望通过这些活动，让更多人了解罕见病，关注罕见病患者及其家庭，共同为他们点亮生命之光。

本次活动内容和议程如下：

（一）“罕见之美”——罕见病书画展征集活动

诚邀罕见病患者、家属、医护人员以及社会各界爱心人士，通过画笔展现罕见病患者的生活状态、抗争精神和对美好未来的向往。于2024年2月23日—29日，举办罕见病画展征集活动，让每一幅画都成为传递爱与希望的使者。

1.收集时间：2024年2月5日 - 2月18日

2.收集方式：线上投稿将作品电子版发送至ywb616[at]126[dot]com，并在邮件主题中注明“罕见病书画展作品征集”。线下投稿详情致电：028-89394891。

3.征集对象：面向社会，向艺术家、院内外才艺俱佳者、罕见病患者及其家属等各界人士。

4.作品要求：

（1）作品内容需围绕罕见病主题，展现罕见病患者的生活、治疗、抗争等方面，传递正能量与希望；

（2）作品形式不限，可以是绘画、摄影、插画、书法等；

（3）作品需为原创，不得侵犯他人知识产权。

5.评选与展示

（1）征集结束后，将邀请评委对作品进行评选，评选结果将在四川省医学科学院·四川省人民医院官方网站公布；

（2）入选作品将在画展中进行展示，并有机会被编印成册，向社会广泛传播；

（3）优秀作品作者将有机会获得主办方颁发的荣誉证书和奖品。

（二）“揭秘罕见”——罕见病病例比赛

为了促进医学界对罕见病的研究与交流，我们将举办罕见病病例比赛。诚邀各位医学同仁分享在临床实践中遇到的典型或疑难罕见病例，共同探讨诊疗经验，推动罕见病诊疗水平的提升。  

1.收集时间：2024年2月5日 - 2月16日

2.决赛时间：2024年2月23日 13:30-18:00

3.收集方式：将参赛PPT发送至ywb616[at]126[dot]com，并在邮件主题中注明“罕见病病例比赛”。线下投稿详情致电：028-89394891。

4.比赛内容

（1）参赛者需提交一份罕见病病例PPT，报告内容包括但不限于病例介绍、诊断过程、治疗方案及效果等；

（2）病例报告需真实、准确，反映参赛者的临床经验和医学素养；

（3）提交的病例报告将经过专家评审，评选出优秀病例进入决赛。

5.比赛流程：

（1）线上报名：参赛者通过指定渠道进行线上报名，并提交病例报告；

（2）初评阶段：由专家评委对提交的病例报告进行初步评审，评选出优秀病例；

（3）决赛阶段：优秀病例的参赛者将受邀参加线下决赛，进行现场病例展示和答辩；

（4）颁奖仪式：根据决赛成绩，评选出最终获奖者，并举行颁奖仪式。

（三）“关爱罕见”——罕见病公益义诊活动

时间：2024年2月28日 9:30—12:00

地点：四川省医学科学院·四川省人民罕见病中心              

患者义诊活动参与方式扫描上方二维码

由儿童代谢、儿童内分泌、儿童心脏、神经系统、皮肤科、内分泌、风湿免疫等专业为疑似罕见病患者提供免费的初步诊疗服务，及免费筛查视网膜母细胞瘤RB1基因检测，10人。

免费筛查活动联系科室：医学遗传中心

免费筛查活动联系电话：028-87393280

（四）“走近罕见”——罕见病科普活动

我们将于2024年2月28日于中国罕见病联盟平台，举办多场罕见病科普讲座和宣教活动，旨在提高公众对罕见病的认识，普及相关知识，减少误区和歧视，营造全社会关爱罕见病患者的良好氛围。

 四川省医学科学院·四川省人民医院医务部

2024年2月5日